中国NMOSD患者调查白皮书:过半患者生活无法自理
北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授介绍,NMOSD多发生在青壮年这一黄金年龄,患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。
中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物,患者仍面临着缺药、少药的局面。《白皮书》显示,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。此外,近60%的成人受访者拥有大专及以上学历,在这群患者中有三成处于失业状态,该病治疗费用高昂,医保可报销比例低,总体医疗费用中80.7%均需患者自费。由于疾病致残率较高,60.4%的患者日常生活无法完全自理,42.0%的患者需要各类型(比如沐浴凳、拐杖、手推轮椅和低视力辅助仪器,含放大镜等)辅助工具。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出,在生活质量评估中,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。
5月24日,世界首个“NMOSD患者关爱日”活动在京举行,会上发布首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。同时,中国罕见病联盟、病痛挑战基金会联合NMO之家、罗氏制药中国等共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”,以助力该患者群体获得更多的支持与帮助。
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:“无药可用是NMOSD患者面临的最大困境,他们的日常生活也遭受着极大挑战,希望通过《白皮书》的发布,为罕见病诊疗服务的改善提供思考,同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实。罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注,在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外,还需要社会各界发挥力量,让更多罕见病患者拥抱健康。”
原标题:中国NMOSD患者调查白皮书:过半患者生活无法自理
责任编辑:田峰磊
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,全球患病率为1-5/10万人/年,非白种人尤其是亚洲人群更为易感。《白皮书》数据显示,在受访的333名NMOSD患者中,除最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、疲乏症状外,64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症。
北京顺义对两家公司封控管理 全员核酸检测
今天,在北京市新型冠状病毒肺炎疫情防控工作第193场新闻发布会上,北京市顺义区委常委、区政府常务副区长支现伟介绍,针对当前疫情,顺义区第一时间对上述人员所涉及的南法信镇西杜兰村、东海洪村实施封闭式管理,对高丽营镇金马工业区戴姆勒东北亚零部件贸易服务有限公司北京配件中心、理工华创电动车技术有限公司顺义基地进行封控,全员进行核酸检测,严格健康监测。{image=1}责任编辑:杨杰0000浙江2月2日新增1例确诊病例 在杭州市
新京报快讯据健康浙江官微消息,2月2日0-24时,新增确诊病例1例(杭州市,为集中隔离点发现),新增无症状感染者6例(其中伊拉克输入5例,罗马尼亚输入1例),已排查密切接触者均已实施集中隔离。截至2日24时,累计报告确诊病例2234例(境外输入病例369例)。责任编辑:祝加贝0000澎湃新闻:中国疫苗再“入世”,还不快来接种?
继中国国药新冠疫苗之后,当地时间6月1日,由北京科兴中维生物技术有限公司研发的新冠灭活疫苗“克尔来福”正式通过世卫组织紧急使用认证。世卫组织总干事谭德塞当天在记者会上宣布,科兴新冠疫苗被证明是“安全、有效和有质量保证的”,已被列入世卫组织紧急使用清单。0001“内蒙古三虎”敛财数额共超6亿,还有一个共同点
来源:北京青年报撰文|余晖落马一年多后,内蒙古“老虎”云光中获刑14年。2020年11月3日,在辽宁省大连市中院,内蒙古自治区党委原常委、呼和浩特市委原书记云光中因受贿罪获刑14年。法院审理查明,云光中敛财超9400万余元,他“因主动交代办案机关尚未掌握的大部分犯罪事实”“检举揭发他人犯罪问题经查证属实,构成重大立功”等被从轻处罚。云光中当庭表示服从判决,不上诉。检举揭发他人0000香港一游艇突发大火沉没 现场浓烟滚滚(图)
{image=1}海外网9月25日电据香港东网消息,25日中午13点26分,香港新油麻地避风塘一艘游艇突然在海面上起火,大量浓烟冲天。消防接报后紧急赶赴现场灭火。游艇火势随后熄灭,但船身严重焚毁,徐徐沉没。{image=2}{image=3}{image=4}起火原因还在调查中。据悉,游艇上3人均获救,且没有受伤。(海外网王珊宁)责任编辑:杨杰SN2390000