渤健回应70万一针罕见病药：不符合参加2019年国家医保谈判的条件
渤健回应70万一针罕见病药：不符合参加2019年国家医保谈判的条件
来源：北京商报
8月6日，针对70万元一针罕见病药的事情，渤健发表声明称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。
近日，一则自媒体发布的“求药”消息引发关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。
渤健在回应声明中表示，药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
按照中华医学会医学遗传学分会的定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。资料显示，目前世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超3亿。
据了解，目前针对SMA治疗的药物，除渤健的诺西那生钠注射液外，诺华的Zolgensma2019年在美获批上市，目前尚未进入中国。
渤健方面表示，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
目前，诺西那生钠注射液在中国属于自费药物。2019年5月，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。渤健方面称，截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
责任编辑：何中夫
疫苗概念股大跌，新冠疫苗研发受阻？
文/陈琳理逻今日，新冠疫苗概念板块跌幅达6.70%，其中康泰生物下跌多达16.57%，紧跟其后的是智飞生物，跌幅11.81%，而沃森生物、西藏药业、国药股份、金雷股份、正川股份跌幅均在7%左右。0003又一巨头撑不住了？服装零售商阿卡迪亚申请破产保护
{video=1}又一巨头撑不住了？这个服装零售商，申请破产保护！当地时间11月30日，英国服装零售巨头阿卡迪亚集团宣布正式申请破产保护并进入托管阶段，集团超过13000名员工面临着不确定的未来。截至目前，这家曾经的服装零售巨头已经成为英国受新冠肺炎疫情影响最为严重的企业。△央视财经《天下财经》栏目视频0000法媒：皮尔·卡丹去世，终年98岁
据法新社29日发布的消息，意大利裔法籍服装设计师皮尔·卡丹去世，终年98岁。△服装设计师皮尔·卡丹皮尔·卡丹1922年7月2日出生于意大利水城威尼斯近郊，是知名服装设计师。1945年，皮尔·卡丹23岁时，在巴黎参加电影《美女与野兽》的服装设计，作品颇受好评，此后，他的设计才华逐渐受到欣赏。1950年皮尔·卡丹独立开设了服装设计公司，地点选在巴黎的Richepanse街上。责任编辑：薛永玮0000金山办公WPS Office宣布推出兼容Apple M1芯片新版本
今日，金山办公宣布推出专为搭载苹果生态而更新的新版本。新版本WPSOfficeforMac尝鲜版可兼容苹果M1芯片（AppleSilicon）搭载的新机型，推出专为Mac平台深色模式打造的“黑金皮肤”，并新增了Handoff、Widgets等小组件以帮助用户更快完成文档操作。责任编辑：薛永玮0003
